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笔趣阁 > 剧透你的生命值 > 第十六章 好好过

第十六章 好好过

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  何淑笑笑,“放心,不会。就算是为了孩子,也不会的。这孩子以后花钱的地方不少,该替他争的,我还是得争。”
  这时,何淑的儿子好像是在屋子里坐烦了,摇摇晃晃地起身,准备出去遛遛。
  外公外婆忙不迭地跟了上去。
  何淑神色忧伤地看着儿子,“也不知道以后他会怎么样……”
  陆微别琢磨着,接下来自己想说的应该都是好话,不用太担心害人性命的事,于是斟酌着开口道,“你也别太着急了,dмd也有些办法延缓的,我听说有患者靠吃激素,一直到中学都还能维持不错的运动表现。”
  何淑叹了口气,“激素也不过是治标不治本而已。而且你看,这孩子现在吃激素吃的,脸圆成这样,个子也小,小时候倒没什么,大了以后,说不定要恨我的。”
  “你家孩子现在只是走路吃力,其实对日常生活影响并不大,你就直接把心理状态调整到他已经卧床不起了,是不是有点儿太着急了?”陆微别问道。
  何淑叹了口气。
  陆微别接着说道,“其实这个病,心理压力比生理压力还要大。小孩子不能跑跳打闹,交到朋友的难度就大了不少。等他慢慢长大,发现自己和同龄人不一样,那种自卑和不甘,真的是很难熬的。这条路上,你会是他最重要的支持者,你得先把心态调整好才能帮到他啊。”
  何淑黯然道,“这我也知道,可是……我自己有时候也不知道怎么办才好。”
  “好好活着啊。”陆微别道,“要是幸运的话,患者十几岁的时候才失去行走能力、能活到四十几岁的也是有的。你想想看,三四十年的时间,可以做很多事情的。你们可以出去旅游,带个小推车,他要是能走呢,就走一走,走不动了,就推一推;他还可以去学画画,去看电影,他可以看很多的书,如果很久以后他拿不动书了,他还可以听书。他有很长很长的时间,可以吃各种美食,他可以跟你聊天,慢慢长大,从你羽翼下的孩子变成和你并肩作战的朋友。人生有很多很多的事情可以做,他会获得幸福的。”
  “可是……他永远都和别的孩子不一样,永远都不能像别的孩子一样跑跑跳跳的……”何淑落泪。
  “我倒是觉得,不和别人一样也没什么关系。”陆微别给何淑递了张纸巾,“每个人,多多少少都有些遗憾吧,生活是苦中作乐,不是蜜罐里取糖。难过的时候,你就想想霍金。霍金你知道吧?就是那个特有名的物理学家,21岁的时候被确诊为als,就是渐冻症,浑身上下的骨骼肌渐渐不能用了,后来连话都说不出来,只能靠只能轮椅生活、和外界交流。可他仍然有很多物理学理论流传于世,也参加了很多社会活动,一直活到了76岁。他还客串了之前很火的那个美剧,生活大爆炸呢。”
  何淑抬头看向陆微别。
  “所以你看,再艰难的人生都有它的乐趣的。生活给你关上了一扇窗,你守着那扇窗子唉声叹气也不会有用的,不如去旁边凿个门出来。”陆微别道,“你得先调整好自己的心态,你是孩子的榜样,他会看着你,学习如何生活的。”
  何淑思索了片刻,点了点头。她想了想又道,“你怎么知道这么多?”
  “什么这么多?”陆微别问。
  “就是这些病啊,我听都没听过。”何淑解释道。
  “啊,我之前没跟你说过吗?我是遗传咨询师,对这些基因突变造成的疾病都有点儿了解。”陆微别道,突然,她想起来前两天朋友圈里看到的临床试验招募信息,忙又问道,“对了,这孩子确诊dмd的时候,做了基因检测没有?”
  “做过的。”何淑不明就以,直觉点头。
  “你还记不记得他是什么类型的突变?”陆微别问。
  “说是什么无义突变。”何淑答道。
  “无义突变?”陆微别眼睛亮了亮,“你家孩子多大了?”
  “快六岁了,怎么了?”何淑问道。
  “之前你们的大夫有没有跟你们提过临床试验的事儿?”陆微别问。
  何淑的眼睛暗了暗,“没有,可能是我丈夫他态度不太好吧。”
  陆微别用脚趾头想想也知道是哪种态度不好,估计是威胁了一下,什么治不好就杀你全家之类的鬼话。
  “针对无义突变的话,现在有一个新药,ptc124在做临床试验,你可以去医院打听一下,看看还招募不招募志愿者。这个药一期二期临床都过了,安全性肯定没问题。不过这个药虽然在欧洲上市了,但美国上市的申请还没有被批准,国内的临床试验刚开始做,不知道效果怎么样。而且参与试验的话,肯定会有些遭罪的地方,比如要定期随访之类的,你可以权衡一下看看。”陆微别道。
  “你觉得……参加试验会更好吗?”何淑问。
  “我不知道。”陆微别摇了摇头,“我觉得对于这种问题,每个人的回答应该都是不一样的吧。有的人激进一点,喜欢挑战,有的人安逸一点,喜欢守住自己已经拥有的东西。而且对这些信息我只是知道一个大概,如果你家宝宝是合格的受试者的话,具体的利弊,招募的人员会跟你讲的很清楚,你到时候可以再仔细考虑一下。”
  何淑点点头。
  这时,何淑的儿子跑累了,被自家外公抱了回来。陆微别顺势告了辞。
  “陆小姐,”何淑咬了咬唇,“等我这边安定下来了,我再联系你吧。”
  陆微别诧异地回头。
  何淑笑笑,“我做你的老朋友。”
  陆微别红了眼圈,假装不在意地说,“这份人情我领了,多谢多谢!不过没事儿还是别联系了,我是真社交障碍。不过有事儿你还是可以找我哈,有事儿说事儿,这我没在怕的。”
  何淑愣了愣。
  “放心,我会好好过的。你也一定可以过得好,相信我。”陆微别笑笑。
  何淑犹豫了片刻,也笑了笑,“好,我相信你。”
  陆微别跟他们打了招呼,转身离开。
  她没骗人,她知道何淑的人生会变得很好,已经不需要她这个定时炸弹在身边了。
  因为那孩子进门时,头顶一直有个一直在增加的数字,最后停在了22718上。
  而何淑头顶的数字,也从12302变成了17983。
  不过这个12602是怎么回事?
  不是应该是3吗?
  陆微别百思不得其解。
  罢啦。
  她笑了笑。
  不知道这个数字的来源,那又怎么样呢?
  何淑和她的孩子,会从现在的噩梦中脱身。
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